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“我们所有的衣物都是别人捐的”。郑玉英一家4口挤在一间仅10余平方米的库房内，但这无法根柢缓解治疗带来的经济承担。 13岁的小勇正在玩土。因患苯丙酮尿症（PKU），他的智力水平相当于4岁儿童。 有这样一个群体，年夜出生起就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃通俗的年夜年夜白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至衰亡。他们被称为不食人世炊火的孩子。 他们得了一种叫苯丙酮尿症(PKU)的病，这是世界上近7000种遗传病中少数几个可控的病种之一。 昂贵的特食药物，使这个群体游离在社会边缘，沦为家庭的承担。 中国医学科学院教授黄尚志称，我国对苯丙酮尿症的筛查笼盖率仅20%，官方发布的PKU发病率约为1/11000，群体总人数约4万人。 一个NGO组织获知的不完全统计数据显示，国内约有12万此类患儿，在治群体约2万人，近10万儿童已经或濒临瘫痪边缘。今朝在国内年夜部门地域，针对PKU的救助尚属空白，而这种疾病也鲜为人知。 PKU孩子 PKU患儿出生时与正常孩子一样，但如按通俗孩子喂养，患儿头发会逐渐变黄，皮肤变白，3个月后呈现智能和说话发育障碍 “叔叔好！”13岁的小勇(假名)吐出的话含混不清。可贵来客人，憨憨的他一向在笑。 “把凳子搬过来给叔叔”，他把墙角的凳子端起走过来，两个客人，一个站着，一个坐着，该给谁？他无所适年夜，回头望着母亲郑玉英。 “不措辞，不干事，很难看出他智力有问题。”但郑玉英说，她很厌恶别人叫小勇傻子。 “别倒了，傻子在后面！”邻人倒车喊小勇傻子，郑玉英年夜此不再跟这个邻人交往。 小勇是典型的PKU患儿，因为发现晚，无钱治疗，小勇今朝的智力跟4岁孩子差不多。 北京年夜学医学遗传学系博士黄昱称，PKU患儿出生时与正常孩子一样，但如按通俗孩子喂养，患儿头发会逐渐变黄，皮肤变白，出生3个月后呈现智能和说话发育障碍，并随春秋增年夜而加重；此外，患儿的尿液和汗液会披发浓浓的鼠臭味，如不实时救治将导致患者智力障碍甚至衰亡。 PKU联盟(民间合作组织)负责人赵宁暗示，在PKU患儿群体中，像小勇这样未能实时发现的案例良多，出格是在农村，但这些孩子，只要早发现早治疗，他们的智力跟正常孩子几乎没分歧。 2008年，女儿欣欣出生第9天，也被确诊为PKU患儿，这无疑令夫妻俩的糊口雪上加霜。但他们没有抛却对欣欣的治疗。 一向接管治疗的小欣欣，与正常孩子并无分歧。 三年曩昔，欣欣活跃可爱，与正常孩子无异。她会写1到10，会数到100，会背长长的《三字经》，会带着比他长10岁的哥哥玩耍…… 昂贵的药食 今朝，科望每瓶在8815元，一名儿童在药量减半情形下每月费用在17000元摆布 PKU临床上分经典型憾デ经典型两种，在治疗方面，经典型需严酷限制含有苯丙酮酸的食物摄入，非经典型则以填补四氢生物蝶呤(BH4)为主。 经典型PKU治疗用特食，1000克国产特制年夜米要20元，1000克国产特制面粉要33元，每月特食花销就得2000元至3000元。若使用进口特食则需5000元以上。 郑玉英给欣欣吃的是国内最廉价的特食，每月最低两千多元，这还不搜罗其他糊口开销。 黄昱称，PKU患儿要想跟正常孩子一样成长，需要终身治疗。 “良多患者发来信息，抛却治疗了”。赵宁称，这意味着将有一多量孩子面临逐渐痴呆的绝境。 按60年计较，依今朝费用尺度，欣欣生平治疗成本至少100万。 PKU联盟负责人赵宁的孩子也患有PKU，因是北京户籍，由此享受的待遇有所分歧。 北京市政府给0-6岁患儿供给免否认额定量的特制卵白粉，这可以节约数千元开销。可孩子一旦过6岁，她每月给孩子的特食花销可能达6000元，总花销跨越1万元，记者按其孩子每年花销10万元保守估算，他们60岁时要花失踪近600万元治疗费用。这对一个通俗家庭来说，可谓天文数字。 这还只是经典型PKU的治疗成本，非经典型即BH4缺乏症的成本有多高呢？ 小勇的妹妹欣欣(假名)就很聪明。 赵宁说，以前市场上卖的BH4制剂是瑞士一家尝试室出产的化学制剂，较廉价，但并未获得我国卫生部门的核准。2010年，名为科望的药品获药监局审批进入国内市场后，BH4制剂就停产了。今朝，科望每瓶在8815元，一名儿童在药量减半情形下每月费用在17000元摆布。这样算来，患儿生平的治疗成本无法想象。 一把蒜苗，郑玉英已持续吃了良多天，这是她三天前的黄昏在菜市场淘回来的剩菜。
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发表于 2012-5-9 19:58:25
